有严重智力和发育障碍的年轻人的口腔健康问题和照顾者负担:一项定性研究

背景

口腔健康的维护很难由有特殊需求和自理能力不足的患者单独完成。本研究旨在调查患有严重智力和发育障碍(IDD)的年轻成年人的口腔健康问题如何影响照顾者的负担。

方法

采用定性研究方法，对14名重度缺碘症患者的母亲照顾者进行半结构化访谈。11名年轻人患有神经功能障碍，3名患有自闭症谱系障碍。所有记录的数据都被逐字转录并进行专题分析。

结果

主要议程中出现了三个主题:易感口腔功能障碍、家庭护理挑战和专业治疗障碍。残疾的严重程度对口腔疾病风险的影响随着患者年龄的增长而增加。参与者表示，在患者的日常生活活动中，由于吞咽困难和行为问题，刷牙是一项特别困难的活动。护理人员指出的影响牙科治疗的因素包括社会、情感和经济状况。

结论

重度缺碘症成年患者的吞咽困难和行为问题加重了患者牙科护理的负担。护理人员负担和治疗障碍是相互因素，妨碍适当干预处理患者的牙科问题。

患有严重至严重智力及发育障碍(IDD)的人士在社交场合需要监督，并需要协助进行自我照顾活动[1］．这些人的交流能力有限，通常也有身体上的限制。口腔健康维护对于这一口腔健康状况不佳且治疗需求得不到满足的弱势群体来说尤其重要[2］．与其他卫生保健领域一样，他们的口腔卫生保健在很大程度上取决于护理人员的知识、态度和做法。此外，他们缺乏自我宣传;通常无法报告牙齿问题，减少了及时干预的机会。当病人的自我报告有问题或被认为不可靠时，通常会依赖其他线人的报告，最常见的是父母照顾者，他们主要是观察和了解他们孩子的病情[3.］．他们准确的代理报告可以对管理患者的口腔健康问题产生重大的积极影响。直到最近，绝大多数与口腔健康相关的代理报告研究都集中在幼儿的父母照顾者[4，5，6)，但成年儿童的牙齿很少出现问题，尽管随着时间的推移，他们的牙齿问题会变得复杂。由于患者缺乏沟通技巧，护理人员对患者病情的认识和了解有限，导致现有和正在进行的疾病更加恶化。先前的一项研究表明，与非残疾的成年人相比，智力残疾(ID)的无牙症更为普遍(在25-44岁之间，前者为31%，后者为3%)，而那些智力残疾程度更严重的成年人的无牙症发病率更高[7］．

基于代理报告，确定口腔健康状况主要是使用自我管理的问卷进行的。在Chang [8]、护理人员评分和牙医对患者口腔健康状况的评估进行了比较，以显示重度缺碘症成年患者的非沟通问题。在这项研究中，主要照顾者是具有高度牙科保健意识的家庭成员，他们接受了问卷调查;然而，有几个问题没有得到回答，随后被排除在结果分析之外。因此，在这些临床情况下，只有有限数量的变量被验证为相关因素。在这种情况下，定性调查方法可以捕获广泛的信息，从而增加对目标人群的了解[9，10］．让有兴趣的人群参与编制问卷项目，以更好地反映他们的观点和情况，也是一项有用的措施[11］．定性方法也是调查少数群体牙科经验和情况的有益工具，将未知的知识带到最前沿[12］．有鉴于此，以重度缺碘症患者及其家庭照顾者作为代理报告者作为目标人群进行定性研究。通过详细说明患者和护理人员的经历，牙科专业人员可以清楚了解患者口腔健康问题的根本原因和起源。本研究的目的是:探讨患有严重缺碘症的年轻成年人通过其母亲照顾者经历的口腔健康问题，并确定在维持患者口腔健康方面加重照顾者负担的关键因素。

采用定性研究方法，即专题分析方法，将详细的深入访谈数据转化为一组核心主题;“患有严重缺碘症的年轻成年人的口腔健康问题如何加重护理人员在维持患者口腔健康方面的负担?”主题分析是一种流行而灵活的方法，用于分析可应用的定性数据，其重点是通过生成、审查、定义和重新定义主题的递归过程来识别数据集中的模式意义[13］．我们之所以选择并应用这种方法，是因为它的灵活性和对主题发展的归纳和演绎，以及对个人和社会经验的混合方法。

研究参与者

有目的的抽样被用来满足研究标准。定性研究中的有目的抽样是为了招募能够对所研究现象提供深入、丰富、详细的理解和见解的参与者而采用的抽样方法。研究人员组成了两个焦点小组，每个小组由四名年龄在45至60岁之间的女性组成，她们都是一名年龄在18至22岁之间的学生的母亲，目前在一所特殊需要教育高中就读，患有严重的大脑疾病。在首尔大学牙科医院，对因缺乏配合技巧而接受全身麻醉治疗的儿童(18 ~ 27岁)的8名母亲(47 ~ 59岁)进行了访谈。IDD儿童是作者(JC)长期护理的患者。在介绍了研究目标和访谈大纲后，母亲们同意参加访谈。对于焦点群体，其中一位受访者联系了上述学校孩子的母亲，因为她的孩子毕业于同一所学校，她与学校和母亲保持着密切的联系。母亲和儿童的人口特征见表1．这项研究得到了首尔国立大学牙科医院研究机构委员会(IRB No.;cr19001)，并根据GDPR指南获得每位参与者的书面同意。

数据收集

主题指南是由一个临床牙医定性研究训练(JC)，以覆盖研究大纲。主题指南由一位经验丰富的定性研究人员(JL)审查，并在与参与者会面之前排练。面试问题在附加文件中提出1．共进行了十次访谈:每名参与者六次单独访谈，每名参与者四次小组访谈。访谈的时间和地点由参与者选择，以避免护理活动的中断。访谈是在医院和学校安静和隔离的聚会场所进行的。在六次单独访谈中，作者之一(JC)采用开放式问题进行半结构化访谈。在小组访谈中，一位接受过定性研究培训的面试官，他既不是作家，也不是牙医，参与了会议，以引导讨论，确保中立和无偏见。访谈采用数字音频记录，持续21-75分钟。持续收集数据，直到没有新的主题出现，即达到理论饱和。

数据分析

所有记录的访谈资料都被逐字转录，然后通过反复阅读每一份记录进行分析。文本的编码和类别的开发由一位作者(JC)完成，由另一位作者(JL)审查，以供分析人员进行三角测量。大部分编码是两位研究人员通过持续讨论达成一致的。细化后的规范构成了分主题和主题，明确了定义和参与者发言的例子。对于参与者的三角测量，进行了观察和成员检查。与参与者核对作者的理解和解释，以确保其与受试者的经验和意图一致，从而验证数据及其解释。最后，随着主题和研究结果的汇编、总结以及它们之间的相互作用的揭示，建立了一个概念模型，描述了严重缺碘症患者的口腔健康问题如何影响照顾者的负担。检查了定性研究报告综合标准(COREQ)，以确保本研究的全面性和可信度[12］．

主题

研究发现，三个主要因素加重了照料者维持缺碘症儿童口腔健康的负担:(1)易感危险因素;(2)家庭护理的挑战;(3)专业治疗障碍。每个主题都由单独的子主题加以证实，下面将详细讨论这些子主题。分类下的范例报价列于表中2．该框架描述了研究结果是如何在研究中绘制的(图。1)．

诱发口腔功能障碍

吃的问题

所有参与者都报告说，他们的孩子表现出与饮食和吞咽有关的全面问题。患有严重脑部疾病的儿童依赖于改良的饮食，如根据个人情况吃捣碎或软化的食物。患有自闭症障碍的儿童表现出填塞、加速进食和没有适当咀嚼的吞咽等行为模式。由于将食物或液体吸入气道可增加呼吸道感染和窒息的机会，因此对吞咽困难症状提出了相当多的担忧。

“当她吃她喜欢的东西时，她兴奋地吞下去……她的吞咽被频繁的咳嗽打断。她不能自如地锻炼舌头的协调性。她的舌头总是忙着把食物挤出去，而她真的想把食物吞进去。我不停地用勺子把食物塞进她嘴里。她花了将近一个小时才吃完这顿饭。(Int 6)。

不正常的饮食和增加龋齿的风险

咀嚼和吞咽困难导致孩子们将食物残渣留在嘴里而不吞咽。一些孩子被喂食流质食物，他们的食物中隐藏的糖是照顾者的担忧。

龋齿/乳齿异常

一些参与者报告在他们的孩子的乳牙中遇到先天性异常和龋齿的发展。患有严重脑部疾病的儿童从出生起就有饮食问题，长时间依靠奶瓶喂养。一些参与者承认，他们因处理子女的不良健康状况而不堪重负，因此对牙齿的关注相对较少。有些人认为从小就长龋的经历是一个转折点，使他们意识到儿童口腔保健的重要性。

家庭护理的挑战

生理逆境

许多受访者强调，刷牙是孩子日常生活活动中最具挑战性的任务之一。刷牙过程中遇到的主要挑战是，孩子们既不能把水含在嘴里，也不能把水吐出来。一些护理人员犹豫要不要强迫孩子刷牙，因为他们没有漱口就吞下了牙膏。

行为被拒绝

参与者表示，孩子们普遍表现出对刷牙和牙膏的强烈厌恶。

“一旦它的嘴张开，它就会一直把嘴里的东西咬下去。他的嘴张得不够大，所以，把牙刷塞进嘴里是相当困难的，牙刷头太大了，无法伸到嘴里的深处，而移动牙刷去刷到嘴里的各个部位是一件令人沮丧的事情。我们告诉他，“你已经做了21年了，你还是做不到!(fg 1-3)。

缺乏自我照顾

本研究的参与者是自己孩子的主要照顾者，在其他活动中，他们对日常口腔卫生的维护有更多的责任。刷牙对母亲和孩子来说都是一项体力劳动，特别是随着母亲年龄的增长和孩子的成长。其他家庭成员确实帮助孩子们刷牙，但没有他们的母亲那么能干。然而，母亲们认为保持孩子的牙齿清洁是必不可少的，是一项不应忽视的任务。如果处理不当，后果将是严重的，导致需要牙科治疗，这是照顾者担心的情况。

“当我的孩子没有蛀牙时，我相信我帮助他刷牙是有效的。这是件大事。我认为没有人能相信这些孩子能独自照顾自己....一旦他们有蛀牙，治疗将是一项艰巨的工作。他不能那样做。我甚至不想想象让他做……”(Int 5)。

专业治疗障碍

认知障碍

一些参与者感到沮丧，因为他们的孩子无法通过语言交流来表达他们的痛苦或不适。当孩子们表现出异常不安的迹象时，护理人员不确定牙齿问题是原因之一。这种情况更有可能发生在照顾者没有意识到儿童糟糕的口腔健康状况，并担心他们潜在的牙齿问题时。即使发现孩子的口腔出现异常，他们也不愿意马上带孩子去诊所。他们担心孩子们既不能正确理解原因，也不能忍受手术。

恐惧和抗拒

所有受访者均表示子女对牙科诊所的环境有过度恐惧。孩子们对包括针在内的尖锐仪器的噪音、气味和视觉图像特别敏感。孩子们看到其他病人张着嘴躺着，也拒绝进入办公室。他们意识到，一旦进入，他们必须做同样的事情。

专业人士的拒绝和不愿意

少数参加者曾有过为子女求诊时被牙科诊所拒绝的经历。当牙科和医疗专业人员因为行为问题、易感疾病、目前的药物治疗、呼吸和吞咽功能障碍以及其他潜在的健康状况而拒绝治疗时，他们更加沮丧。专业人员的态度影响了护理人员的感受，使他们不愿寻求所需的治疗。

财政负担

参与者表示，牙科费用是照顾者的另一个主要问题，特别是当他们的孩子因延误治疗而出现复杂的牙科问题时。本已依赖各种医疗的儿童，给照顾者造成了累积的医疗费用负担，而牙科费用的增加被认为是儿童医疗保健的更大经济负担。

照顾者的动机

一些儿童有严重的全身健康问题，因此很难优先考虑他们的牙齿问题。护理人员往往忽视儿童的牙齿问题，特别是当蛀牙不容易辨认时。照顾者的情绪因素也导致他们不愿为孩子寻求治疗。当孩子强烈抵制接受治疗时，他们的照顾者优先考虑孩子的感受，不愿意以牙科治疗的形式给孩子带来困难。

“我们几乎去过医院所有的科室，除了牙医，因为我从来不想去。这太痛苦了。当他五六岁的时候，我们去牙科诊所，我和一个护士紧紧地抓住他，让他躺着，我记得他的汗水往下淌，几乎湿透了医生的长袍。看到我的孩子遭受这么多痛苦，我快疯了。所以，我们推迟了几年的牙科治疗，我知道，尽量预防总比事后后悔要好。但是我们很害怕，真的很害怕……”(Int 3)。

本研究采用定性方法，探讨加重重度缺碘青壮年口腔保健照顾者负担的因素。我们选择了了解儿童情况并主要协助儿童日常生活活动的主要产妇照顾者。参与者表示，刷牙对他们的孩子来说是一项特别困难的任务，但他们不能因为害怕牙齿问题而忽视它。治疗障碍是护理人员感受到的另一个严重压力源，并进一步受到社会、情感和经济影响的影响。

所有参与者都报告说，他们的孩子经历了与吞咽困难相关的问题。进食和吞咽问题在缺碘症患者中普遍存在，而且这些问题的发生率和强度随着缺碘症的严重程度而增加[14］．本研究中的大多数儿童自出生以来就患有严重的神经功能障碍，他们的日常生活完全依赖于照顾者的帮助。正如我们的参与者所注意到的，刷牙也受到患者口腔运动障碍的影响，大多数缺碘症患者都经历过这种情况，并被视为其他日常清洁活动中的一项特殊挑战。随着孩子们的成长，他们对刷牙的消极态度几乎没有得到缓解，而照顾他们的人也越来越被这项任务的逆境所累。参与者还目睹了许多其他护理人员在这种情况下感到无助，放弃了刷牙，尽管他们注意到患者的牙齿状况因此恶化。这项研究揭示了对严重缺碘症患者来说，每天刷牙是多么困难，即使是那些在做这项任务时非常积极和机智的母亲照顾者。此外，患者的吞咽困难问题为常规的牙科治疗提供了一个生理障碍，因为患者难以将水打入口中，并且在不得不保持张大嘴巴的情况下承受整个手术过程。许多参与者报告说，他们的孩子在以前的牙科治疗中有负面印象，有时会因记忆而受到创伤。护理人员感到有压力帮助他们的孩子刷牙，并认为这是一种预防措施，以应对未来的治疗需求。在这方面，家庭照顾者与专业照顾者在维持病人口腔卫生的动机和责任上可能有所不同。

衰老的因素似乎加重了照顾者的负担。许多参与者报告说，随着患有缺碘症的儿童进入成年期，他们的行为模式变得更加突出，更难以控制。此外，由于食物持续滞留在口腔内，不合格的刷牙和使用牙线，以及长期药物治疗和生理功能障碍导致的口干，潜在口腔疾病的风险往往会增加[15］．许多护理人员指出，如果患有缺碘症的儿童坚持不健康的饮食模式，如依赖流质或软性食物，经常吃零食，偏好高糖饮食，随着他们的成长，改变他们的习惯变得更加困难，因为他们比童年时期更抗拒。一项系统文献综述发现，当患有缺碘症的成年人身体健康状况较差时，产妇负担较高，与残疾有关的费用随着时间的推移而增加[14］．牙科护理带来了额外的经济负担，这很难优先于主要的医疗保健问题。患有缺碘症的儿童在年幼时出现尚未解决的牙齿问题，随着时间的推移会恶化，导致他们需要更多的治疗，例如急诊和全身麻醉住院治疗[16］．

由缺牙症引起的行为问题是妨碍进行专业牙科护理的主要因素之一。沟通能力不足和认知能力下降的患者在三个不同的方面提出了挑战。首先，患者的意识受到限制，对牙科手术表现出不耐受，相反，在不想要的情况下表现出恐惧和排斥。其次，护理人员对儿童的症状了解有限，不确定是否应该根据他们的感觉安排牙科检查。此外，护理人员往往因为以前就诊的负面经历或担心被拒绝和拒绝治疗而不愿寻求治疗。即使患者被允许接受治疗，他们也会对孩子们在治疗过程中的抵抗和痛苦感到沮丧。最后，牙科专业人员在术前筛查、确定问题严重程度和进行其他评估方面面临困难，往往放弃开始实际治疗[17］．

本研究的定性调查表明，护理人员在日常生活中维持缺碘症患者口腔健康的任务是多么具有挑战性。考虑到碘缺乏症患者在不同生命阶段存在很大的异质性，像定量研究那样将代表性群体分配到调查中是有问题的。根据患者的情况，护理人员还受到各种背景变量的影响。然而，为了补偿，建立了一个理论框架，阐明了与照顾者负担相关的残疾引起口腔健康问题的原因和影响(图2)。1)．定性研究的一个有用应用是制定问卷项目，以个别访谈和焦点小组为两种主要方法，从感兴趣的人群中收集观点[11］．以前，照护者负担的评估是使用自我登记的问卷，仅与患者的口腔健康维护有有限的关联。在一项针对日本养老院护理人员的研究中，使用从一般护理人员负担中选取的9个问题来验证口腔健康相关的护理人员负担(护理人员负担指数，BIC-11) [18］．在这项研究中，每四个领域都是由一个或一对项目构建的，为了构建的有效性，需要包含更多相关的变量。美国的其他研究试图将照顾者负担及其子女的预防性牙科保健与缺碘症联系起来，并主要关注社会经济环境[15，16］．结果表明，负担的严重程度与残疾和社会劣势的严重程度是一致的。然而，即使对有足够保险的患者来说，预防牙科保健的其他障碍仍然存在。

这项研究支持的观点，照顾者的负担和治疗障碍是相互的问题，阻碍了适当的干预对这一弱势群体的牙齿问题。这项研究的一个可能的局限性，需要谨慎的解释，是它对一些类似情况的发现的部分概括。定性研究的目标不是概括，而是通过对特定案例的深入研究，对所研究问题的某些方面提供丰富的、情境化的理解，这意味着需要对具有代表性的样本进行定量研究。虽然缺碘症的严重程度和特点各不相同，但对这一问题采取混合办法将研究结果是否适用于更广泛的人群。这项研究的另一个局限性是其横断面设计，这表明随着缺碘症患者及其照顾者年龄的增长，需要进行精心设计的前瞻性调查。然而，我们希望这项研究有助于厘清照顾者所面临的负担和障碍的成因，以便进一步探讨减轻他们困难的解决方案，以满足严重缺碘症患者的牙科治疗需要。

吞咽困难问题和成年严重缺碘症患者的行为问题被证明会加重护理人员在为患者进行牙科护理时的负担。护理人员负担和治疗障碍是相互关联的问题，阻碍了在处理患者牙齿问题时采取适当的干预措施。

本研究中使用和/或分析的数据集可根据合理要求从通讯作者处获得。

不适用。

这项工作得到了韩国科学与信息通信技术部国家研究基金(NRF No.2018003847)的资助。

从属关系

1. 韩国首尔，03080，首尔钟路区大学路101号，首尔国立大学牙科学院，牙科教育系和牙科研究所

   她李

2. 首尔国立大学牙科医院，首尔钟路区大学路101号，韩国首尔，03080，国家特殊需求者牙科保健中心

   Juhea常

贡献

JL审阅了研究设计，参与了数据分析并修改了手稿。CJ设计了这项研究，参与了数据处理，并且是撰写手稿的主要贡献者。两位作者都阅读并批准了最终的手稿。

相应的作者

对应到Juhea常．

伦理批准并同意参与

本研究在首尔国立大学牙科医院机构审查委员会(IRB No. 2)的批准下进行。CRI19001)。所有方法均按照IRB的相关指南和规定进行。

发表同意书

在发表研究参与者的临床细节时，获得了参与者的书面知情同意。

相互竞争的利益

作者宣称他们之间没有利益冲突。

出版商的注意

施普林格自然对出版的地图和机构从属关系中的管辖权主张保持中立。

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